IDENTIFICA TU PSORIASIS
Tras el primer impacto del diagnóstico comienza un viaje donde van aflorando diferentes sentimientos que hay que identificar.
Puede que te encuentres en una montaña rusa emocional: un día aceptas la enfermedad, y al día siguiente te enfadas y te rebelas contra tu situación.(1)
Una montaña rusa emocional
Incluso las personas más tranquilas pueden alterarse con el diagnóstico de una enfermedad crónica.(1) En este momento, comienza un viaje que puede marcar tu desarrollo vital, tu realización personal y tus expectativas, afectando a tu identidad y desarrollo personal, profesional, social y familiar(2); tienes la sensación de que tu vida sería distinta si no tuvieras esta enfermedad crónica y visible(2). Tras este primer impacto van aflorando distintos sentimientos, ¿te identificas?
Es un mecanismo de defensa, que aparece para mitigar la ansiedad y otras emociones negativas. Implica la minimización e incluso una negación completa de que la psoriasis es una enfermedad crónica y sus posibles implicaciones futuras. Se basa en los deseos, expectativas no realistas de recuperación completa o inmediata, y en ocasiones rechazo a los consejos médicos. (3)
Estoy negando la enfermedad
- “No puede ser crónica. Seguro que me curo rápidamente”
- “Voy a buscar opiniones de diferentes profesionales”
- “Busco informaciones en internet”
- “Esto no es psoriasis; no voy a seguir este tratamiento”
- “Esto se soluciona en un plis-plas”
- “Me siento sólo ante la situación”
¿Cómo afrontarlo?
- Confía en el especialista, pregunta todas las dudas que te genera la enfermedad y aprende cuanto puedas sobre la psoriasis
- Discute tus opciones con el médico
- Encuentra otras personas con tu enfermedad para que te cuenten sus experiencias
- Ten paciencia contigo mismo, asumir la enfermedad es un proceso
- Busca en webs oficiales información veraz
Puede dirigirse hacia uno mismo, con sentimientos de culpabilidad o al exterior, buscando responsabilidades en personas o elementos externos. Cuando se dirige hacia uno mismo nos autoculpamos por la enfermedad o por no conseguir una evolución adecuada. Cuando lo orientamos al exterior responsabilizamos a los médicos, la familia o a nuestro entorno. La conducta puede incluir agresividad, acusaciones abusivas, e incluso pasividad para obstruir el tratamiento. (3)
Estoy enfadado
- “¿Por qué a mí?”, “¡No es justo!”, “¿Cómo me puede estar pasando esto a mí?”
- Me enfado con los médicos/profesionales: “¿Y esto no había podido prevenirse?”
- Me enfado con familia /amigos/compañeros de trabajo por no entender cómo me siento, por relativizar lo que me pasa…
- Me enfado conmigo mismo: “No me presto atención y este es el resultado”, “Nunca tengo el tiempo necesario para cuidar mi piel”, “Claro, nunca puedo ir al médico, y ahora me encuentro con esto”
- “Es que, en esta ciudad, no puede uno vivir con tanta contaminación”
¿Cómo afrontarlo?
- Asume que muchas veces no hay respuestas para tus preguntas, ni motivos que expliquen el debut de las enfermedades
- Conecta con el malestar que te produce el enfado hacia médicos, profesionales, entorno… sólo puede provocar estrés y que te alejes de las personas que quieres
- Explica cómo te sientes a los que te rodean y a tu equipo médico para que puedan comprenderte
- Canaliza y concentra tu mente en buscar el plan de tratamiento más adecuado para ti para mejorar nuestra salud y calidad de vida: ¿Qué puedo hacer yo?: informarme sobre tratamientos existentes, hacer ejercicio, actividades que me generen bienestar…
Las personas buscamos formas de abordar la enfermedad negociando con nosotros mismos o con un poder superior, pensando que podrá solucionarlo. En esta fase, también se empiezan a generar creencias y preguntas sobre las acciones que han dado lugar a la enfermedad
Estoy negociando
- “A partir de ahora, voy a cuidarme mucho más, y verás cómo no tendré otro brote”
- “Prometo que voy a ser mejor, si consigo curarme”
- “Esto ha sido un castigo, por cómo me he comportado”
- “Me cuidaré para mejorar mi calidad de vida”
- “Buscaré otras terapias y las integraré en mi plan terapéutico junto a mi equipo médico”
¿Cómo afrontarlo?
- Comprende que una enfermedad crónica no es un castigo por algo que hiciste mal. La psoriasis es una de las muchas situaciones que simplemente forman parte de la vida
- Busca otras terapias como técnicas de relajación o mindfulness, fisioterapia, buenos hábitos alimenticios…, puede ser beneficioso integrarlas en tu plan terapéutico
Refleja la asunción de la permanencia, la magnitud y las implicaciones de la enfermedad relacionadas con la cronicidad. Puedes tener miedo ante las vivencias que puede generar la enfermedad, ante la estigmatización o ante la incapacidad que podría provocarte, con sentimientos de desesperación, impotencia, aislamiento o angustia. (3)
Estoy triste
- “No sirvo para nada porque no puedo hacer las cosas que hacía antes”
- “¿Y ahora que me va a suceder? No seré capaz de vivir con esta enfermedad para siempre”
- “Va a ser horrible, y no hay nada que pueda hacer”
¿Cómo afrontarlo?
- Recuerda que tendrás días buenos y días malos en este camino. Tu futuro puede ser diferente a como lo habías imaginado, aprende a ver la parte positiva
- Comparte estas situaciones con otros pacientes a través de asociaciones de pacientes, puede ayudarte a afrontarlas o aliviarte del impacto emocional que sentimos
- Algunas veces, en esta fase, necesitaremos un apoyo más intenso para poder entrar en la fase de aceptación; pide ayuda si no te sientes bien, tu médico puede ayudarte
- En los momentos que sentimos que no podemos sobrellevar las etapas de tristeza o frustración, podemos pensar en todas las personas que padecen psoriasis como nosotros
- Conectar con ellos, a través de las asociaciones de pacientes o con las que tenemos relación, puede ayudarnos a superar o a compartir estas situaciones para salir adelante
- Tender nuestra mano a quienes necesitan ayuda nos hace descubrir que aliviamos las emociones negativas que sentimos, y nos ayuda con nuestros propios problemas, encontrándolos más fáciles de afrontar
Aceptas los elementos de tu enfermedad, su impacto y su naturaleza crónica, asumes que tú la padeces y estableces nuevos objetivos, conociendo los obstáculos que tendrás que salvar para conseguirlos.
Acepto la enfermedad
- “Bueno, es lo que tengo. Ahora a ver qué es lo que tenemos que hacer”
- “Esto formará parte de mí desde ahora. Conviviremos con ello”
- “Voy a ver qué es lo que podemos solucionar”
¿Cómo afrontarlo?
- Comprende que tu vida será distinta a la que tenías, pero que esa diferencia puede ser mejor, que puedes aceptar la psoriasis y conectar con los profesionales para obtener el mejor tratamiento para ti
- Pregunta en profundidad todos tus miedos y preocupaciones a los profesionales, ellos te acompañarán y te darán la información que necesites
- No tienes que hacerlo sólo, busca grupos de apoyo que puedan ayudarte
- Rodéate de personas positivas y utiliza el sentido del humor
Tú puedes aprender a manejar estos sentimientos para vivir una vida plena:(1)
El primer paso es entender que esta avalancha de sentimientos es normal, y que mejorarán con el tiempo. (1)
Hay formas de reducir el impacto: con apoyo social adecuado – tus amigos, tu familia, tus colegas e incluso las comunidades virtuales – y mantener una actitud optimista pueden ayudarte, independientemente del grado de control de tu enfermedad. (5)
Si reconocemos esas emociones y las aceptamos como tales cuando se manifiesten, sin duda estamos encaminados al objetivo personal de afrontar la enfermedad, que es el primer paso para lograr recuperar gran parte de la calidad de vida perdida.
Al enfrentar
la enfermedad
La clave para convivir con tu psoriasis controlada está en tu comprensión sobre la enfermedad y sus tratamientos y tu compromiso de vivir con ella, compartiendo tu día a día con tu equipo médico, sin poner más limitaciones de las que realmente te origina.
Comprende que no hay un tiempo fijado para cada una de las etapas de afrontar la enfermedad.
Cada persona tendrá un tiempo diferente y será un recorrido emocional único. Tenemos que saber que aunque el tratamiento para la psoriasis funcione, es probable que podamos sentirnos tristes o preocupados de vez en cuando, en el momento en que los síntomas se incrementen o padezcamos una recaída. Compártelo siempre con tu médico.
Cuanto más aprendamos sobre como convivir con nuestra psoriasis, qué actividades desencadenan los brotes, qué tipos de tratamientos nos funcionan mejor, que hábitos nos facilitan una mejor hidratación, bienestar… podremos aumentar el número de días que nos sintamos bien.
para convivir
con la psoriasis 6
Bibliografía:
1. American Psychological Assocation. Coping with a diagnosis of chronic illness. Disponible en: https://www.apa.org/helpcenter/chronic-illness. Con acceso: febrero 2020.
2. Ros S et al. Discapacidad acumulada en el transcurso vital: la cicatriz de la psoriasis en la vida del paciente. Actas Dermosifiliogr 2014;105(2):128-134.
3. Livneh H et al. Psychosocial Adaptation to Chronic Illness and Disability: A Primer for Counselors. J Couns Develop 2005;83:12-20.
4. Moulton, P. J. (1984). Chronic Illness, Grief, and the Family. Journal of Community Health Nursing, 1(2), 75–88. doi:10.1207/s15327655jchn0102_2
5. Mattei PL et al. Cumulative Life Course Impairment: Evidence for Psoriasis. Curr Probl Dermatol. 2013;44:82–90.
6. Agency for Healthcare Research and Quality. Next steps after your diagnosis. Finding information and support. Disponible en: https://www.ahrq.gov/patients-consumers/diagnosis-treatment/diagnosis/diaginfo/diaginf1.html. Con acceso: febrero 2020.
© 2023 Todos los derechos reservados
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